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6/15/2018
Conferenza Partecipazione Attiva dei pazienti


SIAR con la collaborazione e il patrocinio di AIFA, della Fondazione Benzi e di Cittadinanzattiva organizza una Conferenza dal titolo:

Partecipazione attiva dei Pazienti ai processi che generano nuove terapie: sviluppo, valutazione e reale accesso alle cure necessarie

Sede: Roma,Ministero della Salute, Auditorium Cosimo Piccinno, Lungotevere Ripa 1, 


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08.45 – 09.30 Registrazione partecipanti (per motivi di sicurezza è necessario presentarsi per tempo muniti di un documento di identità valido)

09:30 – 10.00 Introduzione e saluti Istituzionali

  • Ministro della Salute (invitato)

  • Stefano Vella - Presidente AIFA

  • Adriana Ceci -Presidente Fondazione Benzi

  • Enrico Bosone - Presidente SIAR

     

10.00 – 13.00 

Le necessità dei Pazienti e il ruolo delle Associazioni: presente e futuro

Introduzione: Tonino Aceti (Cittadinanzattiva)

Tavola rotonda coordinata da Adriana Ceci (Fondazione Benzi): Dove e quando le Associazioni Pazienti possono e devono contribuire Nella Ricerca e sviluppo: disegno degli studi clinici, riduzione delle sofferenze non necessarie, percorso di cura

  • Daniela Lauro - Presidente Famiglie SMA

  • Filippo Buccella - Parent Project

  • Grazia Maria Foschino Barbaro & Giovani Rappresentanti dell'YPAG-KIDS Bari

     

Nella valutazione del beneficio / rischio: i criteri scientifici e i patient reporting outcome

  • Patrizia Spadin - AIMA

  • Angela Iacono - Fondazione Giambrone


Nell’HTA, nel reale accesso e nel monitoraggio dell’uso
  • Massimo Oldrini _ presidente Lila

  • Giuseppe Castronovo – Presidente IAPB Italia Onlus

  • Silvia Tonolo - ANMAR

     

13.00 – 14.00 Domande e risposte

14.00 – 15.00 Intervallo

15.00 - 16.00 Tavola rotonda: LE RISPOSTE DELLE ISTITUZIONI

  • Mario Melazzini – Direttore Generale AIFA

  • Commissione Europea (invitata)

  • Ministero della Salute (invitato)

  • Walter Ricciardi – Presidente Istituto Superiore di Sanità

16.00 – 17.00 Tavola rotonda: le risposte degli altri Soggetti interessati

  • Marie-Georges Besse – SIMeF

  • Enrico Bosone – Presidente SIAR

  • Maria Grazia Cattaneo – Vice Presidente SIFO

  • Giancarlo Cicolini – Tesoriere FNOPI

  • Roberto Monaco – Segretario Generale FNOMcEO

17.00 Conclusioni

Ministero della Salute, Cittadinanzattiva

PARTECIPAZIONE:

La partecipazione è gratuita per tutti, tuttavia, per motivi logistici, va segnalata la propria presenza entro il 6 Luglio alla Segreteria organizzativa.

Segreteria Organizzativa : Newaurameeting : siar@newaurameeting.it

Telefono 0039 02 66203390                                


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